Приглашаем на бизнес-завтрак Optimisession "Важный день в эпоху перемен"

Друзья, 24 февраля в 8:45 приглашаем вас на онлайн бизнес-завтрак, посвященный Международному дню редких заболеваний, "Важный день в эпоху перемен".

Мы расскажем о состоянии рынка орфанных препаратов в России, а также о медицинских регистрах, которые решают научные и клинические задачи практического здравоохранения.
Подробно рассмотрим «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации» и «Национальный регистр Миодистрофия Дюшенна», как источники данных RWD для оценки эффективности терапии. Поговорим о результатах их работы и перспективах развития.

Программа:
8:40-8:50 Регистрация и сбор гостей
8:50-9:00 Кулинарный мастер-класс от Анастасии Жигалкиной, PR-менеджера компании Aston Health и итальянского бренд-шефа Мариано Валерио по приготовлению фритаты: 3 яйца, помидор, шампиньоны, лук, сыр, масло, специи (соль/перец)

9:00-9:45 Выступление Татьяны Сизовой, руководителя терапевтического направления «Орфанные заболевания» в компании Aston Health, и доклады приглашенных экспертов
9:45-10:00 Вопросы и ответы

Коллеги, если есть особенно интересный вопрос, ответ на который вы хотели бы узнать на встрече, пожалуйста, присылайте его Анастасии Жигалкиной a.zhigalkina@aston-health.com, мы постараемся внести дополнения в программу.

24 февраля с 8:45 до 10:00 мы будем говорить о важных вещах в простом формате. До встречи на Optimisession!

Бесплатно зарегистрироваться на бизнес-завтрак можно здесь

Материал для викторины:

Регистр больных муковисцидозом в РФ начал свою работу в 2011 году. 

13 мая в Общественной палате РФ прошло заседание Экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены Экспертного совета утвердили решение о включении заболевания муковисцидоза в тяжелой форме, требующей таргетной терапии, в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами (в соответствии с критериями, разработанными экспертами). (источник)

Регистр пациентов с миадистрофией Дюшенна начал свою работу в 2020 году.